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US Department of Health and Human Services | National Institutes of Health

Defectos de nacimiento: Para pacientes y consumidores

Para obtener información del NICHD sobre enfermedades específicas, vea los temas de la A a la Z relacionados en la columna de la derecha.

Información general

  • March of Dimes Políticas del Sitio Web externo es una organización sin fines de lucro que ayuda a promover los embarazos saludables y a término, así como la salud de los recién nacidos, a través de educación, financiamiento de investigaciones y defensoría. Su sitio web incluye información para mujeres sobre cómo disminuir las probabilidades de que el bebé nazca prematuro o tenga un defecto de nacimiento.
  • Medline Plus: Defectos de Nacimiento ofrece información general sobre defectos de nacimiento; cómo prevenir, detectar y manejar los defectos de nacimiento; e información específica sobre una variedad de problemas médicos presentes al nacer.
  • El Centro Nacional sobre Defectos de Nacimiento y Discapacidades del Desarrollo de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) ofrece información sobre una variedad de defectos de nacimiento, incluida la información sobre prevención, tratamiento, detección y ocurrencia.
  • En este video creado para el público general, El rol de la investigación en la comprensión, la prevención y el tratamiento de los defectos de nacimiento en el contenido de Inglés, el director del NICHD habla sobre las investigaciones exitosas para prevenir los defectos del tubo neural, así como del rol de los organismos modelo, la biología de los sistemas y la genómica en la comprensión, la prevención y el tratamiento de defectos de nacimiento.
  • En Embarazo y peso saludable Políticas del Sitio Web externo se explica el vínculo entre la obesidad de la madre y los defectos de nacimiento en los recién nacidos, y también se describen las medidas que las mujeres pueden tomar para reducir el riesgo de defectos de nacimiento en sus hijos.
  • En este sitio web, la Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA por sus siglas en inglés) Políticas del Sitio Web externo ofrece información sobre los trastornos comunicativos, entre los que se incluyen los trastornos del habla, el lenguaje y la audición.

Información sobre la evaluación prenatal y las pruebas de detección de defectos de nacimiento

Registros de pacientes

  • El Registro Nacional de Defectos de Nacimiento en el contenido de Inglés Políticas del Sitio Web externorecopila información sobre personas con defectos de nacimiento estructurales y funcionales, así como sobre la salud de los padres, factores genéticos y de exposición. La información contenida en el registro ha ayudado a identificar patrones en los defectos de nacimiento de hijos de excombatientes y de niños que viven en comunidades expuestas a elementos tóxicos.

Servicios, recursos y apoyo

  • The Arc en el contenido de Inglés Políticas del Sitio Web externo, en los Estados Unidos, es una organización de defensoría para personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y sus familias. La organización trabaja en pos de políticas públicas que ayuden a las personas con discapacidades del desarrollo y ofrece apoyo y servicios, como derivaciones, apoyo a las familias y programas recreativos.
  • La Genetic Alliance en el contenido de Inglés Políticas del Sitio Web externo es una organización que trabaja en defensa del uso de las ciencia genética como forma de mejorar la salud. Sus miembros incluyen a más de mil organizaciones de defensoría específicas para distintas enfermedades así como investigadores, el sector de la salud y otras agencias y organizaciones. Su sitio web ofrece enlaces a recursos sobre pruebas genéticas y recursos para personas afectadas por enfermedades genéticas.
  • La Sociedad Nacional del Síndrome de Down Políticas del Sitio Web externo es una organización de defensoría para personas que tienen este trastorno. Su sitio web ofrece información sobre el síndrome de Down y los tratamientos y recursos para la educación, la atención de salud y *defensoría* para personas con la enfermedad.
  • La Fundación Nacional del X Frágil en el contenido de Inglés Políticas del Sitio Web externo brinda información sobre síndrome del X frágil y los trastornos relacionados; información sobre tratamientos e intervenciones para este síndrome; información sobre investigaciones pertinentes y recursos para pacientes, incluyendo herramientas para redes sociales.
  • National PKU News en el contenido de Inglés Políticas del Sitio Web externo ofrece información sobre la fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés) y vínculos a recursos pertinentes.
  • La Oficina de Investigación de Enfermedades Raras de los NIH ofrece una amplia gama de información sobre varias enfermedades raras, incluida información sobre enfermedades, información sobre investigaciones en curso y una base de datos de grupos de defensoría del paciente.
  • Los Olimpíadas Especiales Políticas del Sitio Web externo brinda un espacio para la competición atlética de personas con discapacidades. Su sitio web brinda información sobre cómo vincularse a la organización como participante, entrenador o de otras maneras.
  • La Asociación Americana de la Espina Bífida (SBAA por sus siglas en inglés) Políticas del Sitio Web externo participa en trabajos de educación, defensoría, investigación y voluntariado para mejorar la vida de las personas que viven con este trastorno. En su sitio web se encuentran materiales informativos y listas de recursos para personas afectadas por esta enfermedad.

Nota: Los enlaces a organizaciones e información que figuran en esta página no indican el respaldo por parte del NICHD, los NIH o el HHS.

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